"Sin investigación no hay calidad de vida": Beniel busca fondos para la osteogénesis imperfecta

MURCIA. Beniel revivirá la gran noche de uno de sus vecinos más queridos. José Manuel, un joven de 19 años conocido artísticamente como Cote, y su madre, Mari Luz Marín, llevan tiempo preparando con mucho mimo la II Gala de la Osteogénesis Imperfecta, que tendrá lugar el próximo 4 de noviembre (19.00 horas) en el Teatro Pujante. El espectáculo, que reunirá a un elenco de artistas voluntarios, es benéfico, porque el único objetivo es recaudar fondos para luchar contra esta patología rara, conocida como la enfermedad de los 'huesos frágiles'.

La familia de Cote se ha volcado para divulgar la osteogénesis imperfecta. "Sin investigación no hay futuro ni calidad de vida", sostiene Mari Luz, quien advierte: "Si no se avanza, estaríamos en el mismo lugar. Y con la tecnología actual todavía falta mucho dinero para progresar". Su única intención, dice a Murcia Plaza, es aportar su "granito de arena", como así se llama precisamente una fundación que también recauda donaciones para mejorar la vida de las personas afectadas.

Una vida entre hospitales y fracturas

Pero la historia de Mari Luz y su familia es mucho más profunda que un simple grano de arena. Era 2004 y el mundo se desmoronaba para ellos cuando José Manuel, su bebé, sufrió la primera fractura de un hueso. Tenía tres meses y no había golpe ni causa aparente. A los 18 meses tuvo la segunda fractura. "No sabíamos qué tenía. Daba negativo en todas las pruebas genéticas", rememora su progenitora, que dejó su trabajo para entregarse en cuerpo y alma a su hijo, el benjamín de tres hermanos. Su infancia fue un vía crucis hasta que a los ocho años, precisamente el mismo día de su cumpleaños, la doctora Encarna Guillén dio con el diagnóstico: su pequeño padecía osteogénesis imperfecta, una patología genética y degenerativa que provoca que los huesos se fracturen con facilidad, de ahí su sobrenombre de 'huesos frágiles' o de 'cristal'.

"A pesar de todo el sufrimiento que ha aguantado, él siempre derrocha ganas de vivir"

La vida de José Manuel ha sido una lucha constante por caer y volver a levantarse; una vida marcada además por los viajes permanentes a los hospitales, entre el murciano Virgen de la Arrixaca y el madrileño La Paz. Las fracturas y las escayolas se convirtieron en una constante. Entró en quirófano hasta 14 veces, llevó un casco corrector de seis kilos en su cabeza, pasó una escoliosis con 9 años y soportó intervenciones para que la columna no se torciera, algo que ha sido imposible detener con el tiempo. Y, por supuesto, la silla de ruedas ha sido su fiel compañera. Pero lo peor de todo fue el mazazo de los tres tratamientos contra la enfermedad: ninguno funcionó.

Y, aun así, él jamás perdió la sonrisa. Porque toda esta tortura que hundiría a cualquiera no pudo con las ganas de vivir de José Manuel. "A pesar de todo el sufrimiento que ha aguantado, él siempre muestra una sonrisa, siempre derrocha ganas de vivir. Y es muy feliz, rodeado una familia maravillosa", cuenta exultante su madre. Ella también aprendió con su pequeño. Después de muchos años llorando, un día se propuso dejar de pasar miedo: "Porque mi hijo tiene que vivir. Él tiene que experimentar como cualquier niño. Por eso le dejé que fuera a las excursiones, que viviera experiencias como cualquier compañero del colegio", recuerda. "Si le pasaba algo, al menos que no sucediera en casa, encerrado, sino con sus amigos, sonriendo y divirtiéndose. Como cualquier niño de su edad".

"Su vida no está limitada"

Ahora José Manuel tiene 19 años, estudia el ciclo de FP Realización de Proyectos Audiovisuales y Espectáculos en la UCAM y su día a día "no está limitado para nada". "Le encanta bailar, va a las discotecas con sus hermanos y hace vida normal", describe su madre, que también quiere lanzar un mensaje a todos los jóvenes: "No tengan miedo a una persona con una silla de ruedas. Puede hacer muchas cosas y está deseando que la gente cuente con él, que le inviten a salir, porque no quiere dar lástima sino sentirse uno más".

Cantar es una de las grandes pasiones de José Manuel, que lo mismo versiona a Isabel Pantoja que a Pastora Soler. Así quiere demostrarlo en la gala del próximo día 4 de noviembre, en la que habrá presencia también de autoridades, como la directora general de Personas con Discapacidad, Miriam Pérez. Mari Luz promete que será una noche "emotiva, divertida y plagada de sorpresas". Hace un año, el 6 de mayo, día mundial contra la osteogénesis imperfecta, celebraron la primera gala, con la presencia de unas 300 personas. Ahora esperan llenar todo el aforo del Teatro Pujante, con capacidad para 400 asistentes.

Cote, además, estará arropado por un amplio abanico de artistas voluntarios, entre cantantes, músicos y bailarines. Está previsto que actúen Lucía Muñoz, Edwin y Esther (de la Escuela de Danza Lucía), la cantante Carmen Murcia, la Escuela de Baile Ana Belén Coll, la pareja de danza Álvaro y Vanesa, así como el cantante-showman José Damián.

La entrada del espectáculo tiene un coste de 8 euros para el público mayor de 12 años y de 3 euros para los niños. Toda la recaudación es benéfica. La Fundación AHUCE (Asociación nacional de huesos de cristal) destinará los fondos al desarrollo de iniciativas sobre la osteogénesis imperfecta. También colaboran en este evento colectivos como FEDER (Federación de asociaciones de enfermedades raras) y la asociación murciana D'genes.

"Yo sólo quiero dar las gracias a todo el mundo, a todos los que nos están ayudando: los comerciantes, los bares, la UCAM, los vecinos....", confiesa, emocionada, Mari Luz, que lleva años organizando iniciativas para visibilizar esta enfermedad. Los abrazos no quiebran, rezaba el título de una de sus últimas campañas informativas. Su meta es no otra que mejorar la calidad de los pacientes afectados. No quiere que otros padezcan el mismo calvario que su familia: "Cuando José Manuel era pequeño yo sentía una rabia muy importante porque no podía hacer más por mi hijo, porque no había nada más para poder ayudarle". Pero, subraya, "he utilizado esa rabia para enfrentarme a la enfermedad y para ayudar a muchas personas para que su futuro sea mejor que el de mi hijo".