Una marcha para acercar el autismo a todos

CARTAGENA. Siempre se pide cuando va a nacer tu hijo que nazca sano, que sea un niño 'normal'. Un concepto discutible, porque si lo pensamos fríamente, ¿quién es normal? Un estigma, el de la rareza, con el que tienen que vivir las personas con trastorno del espectro autista (TEA) y sus familias y que poco a poco se va paliando gracias a iniciativas como la promovida por la asociación Autismo Somos Todos, una marcha de 5 km el próximo 19 de abril con el que pretenderán teñir de azul (el color característico de este colectivo) las calles de Cartagena para visibilizar a estas personas y lograr que la sociedad"se ponga en el lugar de estas personas", afirma la presidenta de la asociación, María José Madrid.

"La idea es pasarlo bien recorriendo el Casco Antiguo de la ciudad, sus puntos más importantes, y verlos de una manera diferente. El año pasado fuimos 2.600 personas, pero parece que para esta edición podremos ser más y habrá que modificar la ruta, pero cuantos más seamos mejor", cuenta Madrid. "Se trata de visibilizar este tipo de trastornos con una iniciativa muy bonita. Nacimos hace año y medio y ahora mismo contamos con 84  familias".

 Actualmente cuentan con 8 trabajadores cuya principal labor, la que más se demandan, es la de dar apoyo educativo. Para quién no esté familiarizado con estas personas diferentes de lo que podríamos llamar 'neurotípicos'(aquellas personas sin trastorno del espectro autista), las personas que tienen TEA necesitan tener sus actividades estructuradas, por lo que donde más sufren es en aquellos momentos en los que actúan con más 'libertad', como el recreo. Por ello, estos trabajadores donde tienen un especial valor es en ese tipo de escenarios, en los que no existe un orden de las cosas tan pautado como una clase o la rutina que todos tenemos al comenzar el día. 

Como cualquier persona, pasar de la adolescencia a la vida adulta es un gran paso. Una etapa que adquiere mayor magnitud en las personas con TEA, que necesitan de una mayor preparación en esa nueva etapa. "La idea de la asociación también es cubrir la edad adulta, porque parece que una vez que estos niños y adolescentes se convierten en adultos su trastorno desaparece. Y no es así", cuenta la presidenta de Autismo Somos Todos. "Se está intentando cubrir también esas etapas más adultas, de trabajo adaptado, de manera que se facilite su inclusión en el mercado laboral de una manera más sencilla”.

Una labor la de esta asociación que poco a poco va dando sus frutos, porque no es sencillo ponerte en el lugar de ellos. “Es otra forma de concebir el mundo. Nosotros seguimos unas líneas,unos patrones sociales más o menos determinados, y ellos tienen otra visión. Son muy ‘pensadores visuales’. Para ellos una imagen puede transmitir mucho más que unas palabras o un estímulo auditivo en su mente puede suponer mucho más que para nosotros”, afirma Madrid. Y es que la necesidad que tenemos nosotros de relacionarnos, de expresarnos a través de la palabra, no es tal en su forma de ver el mundo. “No es que tengan falta de empatía, sino que la expresan de otra manera. No tienen esa necesidad de relacionarse como los ‘neurotípicos’.Los silencios para ellos son muy importantes. Te dicen más con el silencio que con las palabras”.

“Es un continuo aprendizaje”,explica Madrid para relatar como es convivir con una persona con TEA. “Debes aprender a ponerte en su lugar, algo que de entrada nos cuesta. Requiere un aprendizaje continuo, algo que la sociedad actual hace más difícil. Es un proceso educativo y madurativo. Estoy convencida que las siguientes generaciones estarán mucho más preparadas, porque ahora ya hay más información para visibilizar este tipo de trastorno e integrarlos en la sociedad. A nosotros nos ha tocado abrir la puerta, y eso siempre genera una dificultad añadida”, señala. “Su integración, su normalización dentro del trato que necesitan, nos enriquece como sociedad”, añade.

Como cualquier asociación, el apartado burocrático no siempre ayuda. No afirman desde la asociación que hayan tenido falta de apoyo, ya que gracias tanto al ayuntamiento de Cartagena como al Gobierno regional han logrado cosas que de otra forma no habrían podido pero “siempre se puede hacer más. Para homologar nuestros servicios nos piden una serie de condiciones que las mismas instituciones no son capaces de proporcionar. ¿Cómo nos piden a una asociación, con menos recursos que las instituciones públicas,algo que ni ellos mismos son capaces de dar con muchos más recursos que nosotros?Es algo inconcebible. Poco a poco”, se resigna María José Madrid. El 19 de abril,en Cartagena, autismo somos todos.