Lidia Machín, en la puerta del Ayuntamiento de San Pedro. Foto: LMLidia Machín, una joven de San Pedro que padece síndrome de Cogan -una enfermedad crónica con sólo 300 casos en todo el mundo-, lucha para que le reconozcan la incapacidad permanente que le negó un juzgado
MURCIA. La vida te puede cambiar en un segundo. Es un tópico, pero para Lidia Machín (San Pedro del Pinatar, 1985) es tan cierto y crudo como la vida misma. Todos sus planes, absolutamente todos sus sueños e ilusiones, se derrumbaron de la noche a la mañana. Sucedió un sábado cualquiera, un 23 abril de 2017. Un intenso pitido en los oídos derivó, el lunes siguiente, en un día en la oficina con vómitos, mareos y un fuerte temblor en el cuerpo. Poco después, una mañana de mayo, se levantó sorda. Las primeras valoraciones médicas, tras varias idas y venidas a Urgencias, apuntaban primero a ataques de vértigos y, después, al síndrome de Ménière. Demasiados síntomas y concentrados de una forma inusual, observaban los médicos, pues además de la sordera súbita tenía un ojo muy irritado, rojo e hinchado. El oftalmólogo le indicó que no era una conjuntivitis, sino una queratitis intersticial y le advirtió de que no era posible tener dos lesiones a la vez. Algo no cuadraba. Hasta que el 17 de mayo de 2017 -cómo olvidar esa fecha- llegó el diagnóstico definitivo: Lidia Machín, una chica de 32 años que disfrutaba de su trabajo en Madrid como productora del programa Aquí la Tierra (TVE), sufría síndrome de Cogan, una enfermedad tan rara que ni siquiera figura en el listado de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder): apenas hay 300 casos diagnosticados en todo el mundo con esta patología autoinmune cuyo origen se desconoce. Además, es crónica y no tiene cura.
"Ser dependiente con 32 o 35 años es algo horrible, Sientes que no vales"
"Fue muy duro", relata Lidia a Murcia Plaza. "Era una persona completamente independiente en Madrid, donde me instalé ocho años antes tras estudiar Comunicación Audiovisual en la UCAM, y vivía sola con mi perro. Y diez días después no podía llegar sola ni al baño porque me caía. Tenía muchos problemas de inestabilidad", rememora. "Ser dependiente de los demás con 32 o 35 años es algo horrible. Sientes que no vales. Y por mucho que intentas ser positiva y ver tus mejorías, te sientes inútil".
Lidia, que ha perdido la audición por el oído derecho y no oye los sonidos agudos por el izquierdo, ve borroso por un ojo, castigado por la queratitis que le dejó una cicatriz corneal. Toma medicación a diario, va a terapia y recibe tratamiento antidepresivo. Cada dos meses le inyectan un fármaco biológico en el Hospital de Día. Además, como consecuencia de su abrupto cambio de vida, desarrolló el síndrome Adaptativo, que, en palabras de su psiquiatra, significa el luto por la pérdida de la salud. "Un día eres joven, sana e independiente y al otro ya no estás sana: dependes de otros para casi todo".
Desde entonces, su día a día se ha convertido en una obsesión consigo misma por mejorar. "He tenido grandes problemas psicológicos por no llevar bien esto de ser ‘dependiente’: muchos ataques de ansiedad, depresión, irascibilidad, tristeza...". Es complicado de digerir, cuenta, para una persona que, "como buena productora, quiere controlarlo todo” y que repente todo se torna en incertidumbre. "Y encima lo que es certidumbre no depende de ti". Pero su personalidad autoexigente, afirma, es uno de los motores que ha empleado para seguir adelante, rebelándose contra los avatares de la enfermedad. Por ejemplo: tras un duro proceso de adaptación, ahora no tiene problemas para comunicarse con los demás, siempre y cuando no haya ruidos de fondo. Para lograrlo se apoya en las caras y en los gestos.
En el calvario siempre hubo una luz que nunca se apagó: sus padres y su chico, que se desvivieron por ella y lo siguen haciendo. Los buenos amigos tampoco fallaron. "Tiene razón ese popular dicho de que todos tenemos amigos hasta que tenemos un problema…", describe. "Muchos desaparecieron; otros no supieron llevarlo o llevarme y se fueron alejando y otros se aferraron a intentar que yo mejorara y a apoyarme". Muchos la llaman heroína, pero es un calificativo que le disgusta. Lo rechaza. "Me cabrea mucho que me digan eso, porque no soy heroína de nada. Me ha tocado vivir esto y lo he llevado como he podido. Cualquiera en mi lugar habría hecho lo mismo", asevera. "Yo ya pasé ese primer verano llorando en casa sin salir y sin ver a nadie, y te aseguro que eso no me curó; así que no tuve más remedio que pelear y tirar pa’ lante".
Estos tres años también han significado una lucha para reconocer su incapacidad legal. Durante un año y medio le prolongaron la baja temporal. En octubre de 2018, el Instituto Nacional de la Seguridad Social le propuso la incapacidad permanente pero sólo dos días después el propio INSS se la denegó, como así certifican los mensajes SMS que muestra Lidia. Alegaron que sus secuelas no eran suficientes -"Para ellos las enfermedades no computan como tal", lamenta Lidia-. También le negaron su reclamación previa y fue entonces cuando decidió acudir a los tribunales.
No se piensa rendir: "Mi vida ahora sigue siendo una lucha"
El 17 de junio de 2019 se celebró el juicio y un día después se conoció el fallo. El Juzgado de lo Social Número 1 de Cartagena desestimaba la demanda y absolvía tanto al Instituto Nacional como a la Tesorería General de la Seguridad Social. La sentencia, a la que ha tenido acceso este diario, aduce que la demandante "conserva capacidad auditiva en un oído, plena agudeza visual en un ojo y algo menos de la mitad en el otro" y añade que el trastorno adaptativo "no conlleva limitaciones funcionales significativas". Y por esas dos razones la sala denegó la incapacidad al entender que Lidia tiene "capacidad suficiente para el desempeño de su profesión".
Sin embargo, la redacción de la sentencia presenta fallos, como así aprecia Lidia: "La demandante padece (…) cofosis en oído derecho e hipoacusia leve en oído derecho", recoge el texto, que repite el mismo oído derecho, olvidándose del izquierdo. "Confundían los oídos y las secuelas de cada uno de ellos. A mi abogado y a mí nos pareció vergonzoso", comenta Lidia, que ya ha presentado un recurso ante el TSJ. "Reclamo poder tener una vida digna ya que no puedo volver a trabajar en lo que me formé académica y profesionalmente". Su futuro depende de este reconocimiento legal. "Muchos de los tratamientos que debo tomar o incluso operaciones que podría hacer para intentar mejorar ni siquiera están en la Seguridad Social... ¿Cómo consigo pagar eso?".
Para reforzar su reivindicación, ha presentado ante el Ayuntamiento de San Pedro y ante el Consejo de Presidencia una recogida de firmas que en tan sólo dos semanas ha reunido 825 apoyos en change.org. El texto relata su historia y su lucha. También tiene pendiente una cita con el responsable de Feder en la Región para incluir su patología en el listado. "La mía es una enfermedad muy, muy rara… Porque las raras afectan a menos del 0’05% de la población mundial, pero en mi caso afecta apenas a 300, como mucho 400, en todo el mundo". De hecho, tiene constancia de que hay cuatro diagnosticados en el Hospital 12 de octubre de Madrid. También la sufre otro chico de Cataluña que conoció por redes sociales.
El síndrome de Cogan no tiene una medicación específica. "Hacen pruebas contigo, como una cobaya". Abarca dos fases: la primera, en la que se encuentra Lidia, afecta a la visión y a la zona audio-vestibular (audición y equilibrio). La segunda etapa es mortal, pues "se desarrolla como una vasculitis muy agresiva que suele atacar a las principales arterias obstruyéndolas completamente". Y entre fase y fase, la enfermedad deja unos efectos potencialmente degenerativos, pues a lo largo de la vida el paciente puede sufrir brotes, lastrando aún más su audición y visión.
No se piensa rendir. "Mi vida ahora sigue siendo una lucha. Antes lo era por mejorar y ahora lo es también por demostrar mis derechos ante los tribunales", reflexiona, sin ocultar que esta reivindicación también "duele mucho". Porque no concibe que la Administración no le ampare ni que la traten "como a un número al que ni prestan la atención de leerse el historial clínico". En su opinión, "las personas que deberían protegerte y cuidar tu bienestar te hacen sentir mentirosos, números en un expediente, y por supuesto no te conceden los derechos que ellos mismos han establecido que le corresponden a las personas en mi situación".
De algún modo, la enfermedad también puede derivar en una lección de vida: "Poco a poco y con muchos golpes contra la pared, he comenzado a obligarme a disfrutar de las pequeñas cosas, de los rayos de sol en mi rostro, del silencio, de la tranquilidad, de haber aprendido que los amigos son un lujo que se debe cuidar y trabajar mucho". Antes, cuando la vida era estrés y trabajo, no sabía darle el valor a "las cosas buenas" que le pasaban.
