¿Qué hay detrás de la maternidad cuando tienes un hijo/a con discapacidad? Madre sin Límites es una comunidad de madres y mujeres especiales que necesitaban crear un espacio común de autocuidado. De esta comunidad surge un proyecto fotográfico maravilloso que reivindica el papel de cuidadoras de estas madres. La pasada semana arranca su campaña de financiación colectiva con motivo del Día Internacional de las Personas con Discapacidad (3 de diciembre).
Ayudar y enseñar a vivir y acompañar a tu hijo o hija con discapacidad hasta que se quiera ir; pensar y desear que tu hijo e hija con discapacidad se vaya un día antes que tú de este mundo; no poder parar de pensar en tu hijo o hija con discapacidad y sentirse culpable de no dejar espacio para las otras personas miembros de la familia que has formado; no saber cuánto tiempo estará tu hija/o con vosotros y aprender a disfrutar y comértela a besos cada día porque el futuro no existe; aprender a no culparte más y dejar de buscar información en internet sobre la discapacidad; conseguir llegar a ese día en que la felicidad de tu niño o niña con discapacidad es lo más importante y ya no se buscan más explicaciones porque ya no hay nada más; volver a nacer con tu nuevo hijo e hija que no es el soñado ni el que habrás imaginado porque el hijo/a real es totalmente diferente al que pensabas pero descubrirás que el amor por tu hijo será quien te saque de este pozo…
Estos son algunos de los testimonios de la comunidad Madres Sin Límites https://madresinlimites.com que aparecen narradas en un proyecto fotográfico que lleva por título el mismo nombre. Son muchas las historias con las que podríamos dar visibilidad a este día y en esta ocasión vamos a hablar de las personas con discapacidad desde el enfoque de sus madres, las cuidadoras y las personas que dedican su vida a sus hijas o hijos con algún tipo de discapacidad. Hablamos de madres porque generalmente son ellas las que se convierten en sus cuidadoras a través de este proyecto fotográfico que nace para visibilizar y sensibilizar sobre el perfil de estas madres.
En la mayoría de los hogares son las mujeres las que asumen el rol de cuidadoras, un trabajo a tiempo completo en el que el bienestar de esos hijos con discapacidad se convierte en la máxima prioridad.
Cuidar y criar un hijo o hija con discapacidad es un trabajo que implica una dedicación absoluta. Todo lo demás queda relegado a un segundo plano, y quedan las necesidades propias completamente olvidadas. Ante esta realidad son muchas las madres que se sienten solas frente a una lucha diaria e invisible. Sin embargo, la carga puede ser más llevadera si es compartida con otras personas a las que les atraviesa la misma experiencia.
Hacer a estas mujeres protagonistas de su historia, compartir su mensaje, reconocer su lucha. Hablar de los cuidados, de la falta de recursos, de la soledad y poner en valor su papel como cuidadoras ha sido parte del proceso de creación y edición de Madre sin Límites.
Este proyecto fotográfico está coordinado por la fotógrafa documental Alicia Petrashova y pretende ser un libro que recoja imágenes y testimonios de casi 40 madres con hijos con discapacidad. Ellas cuentan todo lo que hay detrás de una maternidad de estas características sin filtros.
Cuentan sus historias a través de fotografías y textos escritos por las propias protagonistas en formato carta íntima dirigida a su versión del pasado. Un relato colectivo y honesto que recoge experiencias y situaciones muy diversas porque cada madre es única. Un libro que sólo saldrá a la luz si se consigue la financiación para poder autopublicarlo.
Madre sin Límites es el resultado de un proceso que sus protagonistas definen como transformador y terapéutico, que visibiliza a todo un colectivo y que ahora quiere ver la luz en forma de libro.
Se trata de una manera diferente para visibilizar, concienciar y sensibilizar. Pero el proyecto tiene que salir adelante con la financiación colectiva y la participación de las personas que quieran apoyar. Una recaudación que arranca con el Día Internacional de las Personas con Discapacidad y que finaliza el próximo 10 de enero.
Según Alicia Petrashova, el proceso de selección de las mujeres ha sido una participación voluntaria. Las casi 40 protagonistas son las valientes que se han apuntado para abrirse y compartir su testimonio, en primer lugar por ellas y en segundo, por las demás. Reconoce que las sesiones de fotos han sido días complejos y muy potentes emocionalmente.
Hubo risas, tensión, nervios por ser la primera vez que se exponían de esa manera y sobre todo, muchas lágrimas de emoción. Para ellas ha sido algo muy importante y se lo han tomado muy en serio. Necesitaban compartir un mensaje de cómo ha sido su experiencia siendo madres con hijos /as con discapacidad, un mensaje para otras muchas madres como ellas que podrán verse reflejadas en esos relatos.
Tras la pandemia se crea esta comunidad desde una necesidad latente de conectar con otras mujeres especiales para seguir creciendo juntas. Comienzan esta aventura en el año 2021, con muchas dudas y una gran brecha digital. Pero ningún obstáculo ha podido frenar sus ideas y este deseo ardiente de tejer red entre ellas. Gracias a esta decisión que tomaron en medio de una pandemia mundial, cientos de mamis conforman y enriquecen esta comunidad.
Un espacio que promueve el autocuidado entre madres especiales y ofrece un espacio para conectar y compartir experiencias con otras mujeres con situaciones y vivencias muy diversas.
La comunidad se ha convertido en el refugio donde acompañan a madres con hijos e hijas con discapacidad a través de encuentros presenciales en España y encuentros virtuales abiertos a cualquier mujer de habla hispana. Organizan convivencias, charlas, talleres, excursiones y todo tipo de actividades temáticas que promueven el autoconocimiento y el disfrute. Proponen actividades presenciales pero también online y por ello cuentan con más de 100 madres de diferentes ciudades y países.
Madres y familias que ahora necesitan el apoyo de la sociedad a través de esta financiación colectiva que les ayude a no sentirse solas y a hacer realidad el sueño de tener su propio libro que sirva como herramienta para concienciar, sensibilizar a la población, visibilizar su realidad, y reclamar determinadas cuentas pendientes que tienen las instituciones públicas y sus gobiernos con estas familias y estas personas con discapacidad .
La semana que viene… ¡más!
