Durante décadas, el éxito frente al cáncer infantil se midió con una pregunta sencilla: ¿cuántos niños sobreviven? Era lógico. Cuando el principal reto era vencer una enfermedad potencialmente mortal, alcanzar la curación constituía el gran objetivo.
Pero el progreso de la oncología pediátrica ha cambiado también la pregunta. Hoy ya no basta con sobrevivir. Tenemos que preguntarnos cómo se vive después, quién acompaña a esos niños cuando se convierten en adolescentes y adultos y quién se ocupa de los problemas que pueden aparecer diez, veinte o treinta años después del tratamiento.
En la Región de Murcia llevamos más de dos décadas intentando responder a esa pregunta.
Una de las características fundamentales del modelo murciano es que el seguimiento se personaliza"
Actualmente han formado parte del programa de seguimiento 925 supervivientes de cáncer pediátrico y cada año se incorporan alrededor de 50 nuevos. La supervivencia del cáncer infantil en nuestra Región alcanza aproximadamente el 85,5% a los cinco años y el 79,7% a los diez. Estas cifras no son consecuencia del programa de seguimiento, pero explican perfectamente por qué estos programas son necesarios. Cada año crece el número de personas que vivirán durante décadas después de haber superado un cáncer en la infancia.
Pero la dimensión futura es todavía mayor. A los nuevos supervivientes procedentes de la oncología pediátrica hay que sumar cada año alrededor de otros 50 adolescentes con cáncer. Es razonable empezar a pensar en todos ellos bajo un mismo paraguas de seguimiento, evitando que el cambio de edad o de servicio asistencial rompa la continuidad de los cuidados.
El siguiente paso debería ser extender progresivamente esta metodología a los adolescentes y adultos jóvenes diagnosticados con cáncer. No para reproducir indefinidamente una consulta hospitalaria, sino para aplicar la misma filosofía: comenzar a recoger información desde el diagnóstico, identificar riesgos, preparar la transición, promover estilos de vida saludables y construir un plan de seguimiento que pueda acompañar a la persona durante décadas.
Y sobrevivir no significa que todos necesiten la misma atención ni que tengan que acudir al hospital cada año durante el resto de sus vidas. Esa es una de las características fundamentales del modelo murciano: el seguimiento se personaliza.
Durante aproximadamente la primera década después del tratamiento, lo habitual es mantener una revisión anual. A partir de los diez años fuera de tratamiento —y en algunos casos incluso antes, a medida que el superviviente gana autonomía y su médico de Atención Primaria asume un papel más activo—, si la evolución es buena y el riesgo lo permite, las consultas pueden espaciarse. En algunos supervivientes serán cada dos, cuatro o más años. En otros, simplemente mantenemos una puerta abierta para regresar cuando sea necesario.
Seguimiento de por vida no significa medicalización de por vida. Significa no perder al superviviente.
En esta etapa, el paciente y su médico de Atención Primaria participan plenamente en el programa; en algunos casos, esa colaboración comienza mucho antes. El hospital deja progresivamente de ser el único centro del seguimiento y pasa a convertirse en un nodo dentro de una red asistencial. Es la única forma razonable y sostenible de atender durante décadas a una población creciente.
En la Arrixaca realizamos alrededor de 550 consultas anuales de supervivientes de cáncer pediátrico. Pero la dedicación médica específica al programa se ha reducido actualmente a aproximadamente media jornada de 1 médico, cuando en otros momentos llegamos a ser tres médicos en la unidad. La consecuencia no se mide solo en consultas. Lo que más se ha resentido es nuestra capacidad para formar y acompañar a los profesionales de Atención Primaria y transferirles progresivamente el seguimiento de los supervivientes. Y esa transferencia es precisamente una de las claves para que un programa de seguimiento de por vida sea sostenible. El contraste resume bien nuestra situación: hemos construido un modelo eficiente, pero también vulnerable.
Pero nuestro modelo comienza mucho antes de esas revisiones. Nuestra filosofía es que el seguimiento del futuro superviviente empieza el día del diagnóstico. Desde entonces recogemos información clínica, familiar, ambiental y relacionada con los estilos de vida. Durante el tratamiento identificamos riesgos; al finalizarlo estructuramos la transición; y posteriormente construimos un plan individualizado de prevención, vigilancia y promoción de la salud.
Herramientas como la historia ambiental pediátrica o el Pasaporte Verde permiten integrar el diagnóstico, los tratamientos recibidos, los riesgos de efectos tardíos y las recomendaciones para el futuro.
No se trata de acumular pruebas. Se trata de anticiparse. Los tratamientos que curan pueden dejar consecuencias cardiovasculares, endocrinas, metabólicas, reproductivas, neurocognitivas o psicológicas. También pueden aparecer segundas neoplasias.
En nuestra cohorte, alrededor del 3% de los supervivientes ha desarrollado un segundo cáncer, todos ellos identificados en el marco de los procedimientos de vigilancia y cribado. La prevalencia que hemos observado de disfunción ventricular izquierda es del 1,5%, en una cohorte con una mediana de seguimiento de 17 años. Son resultados que debemos continuar estudiando con rigor y durante más tiempo.
También medimos sistemáticamente la calidad de vida. Porque no queremos conocer únicamente cuántos años viven nuestros supervivientes, sino cómo los viven.
Y hemos observado resultados alentadores sobre factores modificables, disminución de la exposición al humo del tabaco, bajas prevalencias de tabaquismo entre los supervivientes (<7%), menor exceso de peso (18%) y reducción de determinadas exposiciones ambientales.
No debemos convertir asociaciones y resultados observacionales en afirmaciones causales que la ciencia todavía no permite hacer. Pero sí podemos extraer una enseñanza importante: el seguimiento no sirve únicamente para detectar enfermedad. También puede ayudar a construir salud.
Y aquí aparece nuevamente la clave del modelo: la red. Trabajamos con los 85 centros de salud de la Región de Murcia, con Salud Mental, el IMAS, las especialidades hospitalarias y el resto de la red asistencial y social. AFACMUR participa en talleres y en la elaboración de materiales de promoción de la salud que entregamos a los supervivientes.
Invertir en supervivientes no es atender un problema del pasado. Es anticiparse al futuro"
Murcia no solo ha desarrollado un modelo propio. También lo comparte, lo transfiere y lo sigue enriqueciendo mediante la colaboración con otros centros. Profesionales del Hospital Universitario La Paz y del Hospital Sant Joan de Déu han entrenado con nuestro equipo para conocer de primera mano su funcionamiento y adaptar herramientas y procedimientos a sus propios contextos asistenciales. Al mismo tiempo, mantenemos una colaboración activa con compañeros de Houston, con quienes intercambiamos herramientas, experiencias y formas de integrar la salud ambiental en la atención del cáncer pediátrico y de sus supervivientes.
No se trata de exportar un modelo cerrado, sino de aprender entre centros, adaptar lo que funciona y construir conocimiento compartido. La experiencia acumulada durante más de dos décadas puede servir ahora para algo más ambicioso: contribuir a construir un modelo común de seguimiento de los supervivientes de cáncer infantil en España. Por eso recibimos con satisfacción la creciente preocupación por este ámbito y los intentos de avanzar hacia modelos más homogéneos en nuestro país.
Pero conviene recordar algo esencial: los programas no los hacen los protocolos. Los hacen las personas.
Necesitamos estructuras capaces de sostenerlos, como las Unidades de Salud Medioambiental Pediátrica —las PEHSU—, nuevos perfiles profesionales y profesionales específicamente formados. El seguimiento a largo plazo exige comprender la cronicidad, los efectos tardíos, la medicina ambiental, los estilos de vida, la prevención y el trabajo comunitario. Esta perspectiva obliga también a planificar el futuro. Las necesidades de un niño que supera un cáncer no desaparecen al cumplir 14, 18 o 25 años. Si queremos una verdadera medicina de supervivencia, tendremos que construir itinerarios continuos entre Pediatría, Atención Primaria y la medicina de adultos, e incorporar progresivamente a adolescentes y adultos jóvenes al mismo marco de prevención y seguimiento personalizado. El reto de los próximos años será pasar de un programa de supervivientes de cáncer pediátrico a una verdadera estrategia regional de supervivencia al cáncer en la infancia, la adolescencia y el adulto joven.
Y, sobre todo, exige tiempo. Tener 925 supervivientes, incorporar unos 50 nuevos cada año, realizar aproximadamente 550 consultas anuales y coordinar una red regional con una dedicación médica específica limitada a tres mañanas y una tarde semanales es una demostración de capacidad organizativa. Pero es también una vulnerabilidad que debemos reconocer si queremos que el modelo continúe creciendo.
Porque invertir en supervivientes no es atender un problema del pasado. Es anticiparse al futuro.
En Murcia solemos decir que los seguimos toda la vida. Quizá sea más exacto decir que los acompañamos mientras nos necesiten y hasta que ellos quieran.
Tal vez esa sea también una definición más completa de curar: no abandonar al paciente cuando termina el tratamiento, sino ayudarle a construir, durante el resto de su vida, la mejor salud posible.
Juan Antonio Ortega García
Profesor de Pediatría, UMU
Unidad de Salud Medioambiental Pediátrica. Responsable del Programa de Salud Ambiental y Comunitaria de Largo Seguimiento de los supervivientes de Cáncer Pediátrico, Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca.
