Foto: PIXABAY/ARCHIVOPacientes de la afección lideran una campaña para pedir al Gobierno que no retire la medicación
MURCIA(MP). Más de un centenar de profesionales de la salud, mayoritariamente del ámbito de la Comunitat Valenciana, han mostrado su apoyo a una campaña de recogida de firmas iniciada por la Fundación FundAME, conformada por familiares y pacientes de la Atrofia Muscular Espinal. En una carta en la que piden al Gobierno que no les niegue el tratamiento, explican que todas las enfermedades generan sufrimiento físico y/o psíquico, pudiendo llegar a ser devastadoras para el ser humano. Pero en algunas como la AME, el deterioro progresivo de la función motora y respiratoria que forma parte de su historia natural cuestionan desde el nacimiento su calidad de vida.
"Negar a un enfermo un tratamiento disponible que ha pasado los filtros científicos de la FDA y de la EMA, cuando no existen alternativas terapéuticas en base a valoraciones personales, es negar nuestro propio compromiso", señalan.
"Nuestro compromiso, desde el ámbito en que desarrollamos nuestro trabajo (asistencial, investigador, docente o bioético), ha sido y es agotar todas las posibilidades de tratamiento posibles, con el objetivo explícito de curar o cuidar, paliar el padecimiento causado por sus síntomas y mejorar siempre su calidad de vida. Siguiendo los criterios clínicos establecidos desde el conocimiento del enfermo y respetando la autonomía de decisión del paciente", añaden.
Por ello, inciden en que "cada pequeño avance, mejoría o estabilización de la enfermedad es el resultado del esfuerzo y la dedicación de muchos profesionales de distintos ámbitos para entender, conocer y mejorar el tratamiento de estas enfermedades".
En este sentido, recuerdan que "cada pequeño retroceso o la pérdida de una función, siendo evitable, es un síntoma claro del fracaso de nuestro Sistema Sanitario".
La carta ha sido suscrita por profesionales como Carlos Camps, catedrático de Medicina de la Universitat València y académico correspondiente de la Reial Acadèmia de Medicina de la Comunitat Valenciana; Pedro T. Sánchez, FE Psicología Clínica, Comité de Bioética Asistencial del Departamento Valencia – Hospital General; Julia M. Sánchez, Bioquímica, International Virtual Center for Nutrition Research; o Rafael Sirera, Catedrático de Biología Celular Universitat Politècnica de València, entre muchos otros.
Paralelamente, pacientes y familiares de la AME han iniciado una recogida de firmas a través de la plataforma change.org que ya llega a las 6.000. En ella explican que la Atrofia Muscular Espinal es una patología hereditaria poco frecuente, que provoca la pérdida irreversible de las motoneuronas hasta afectar a todas las funciones musculares, incluidas la respiración, la deglución y el movimiento básico. De hecho, es la enfermedad neuromuscular por causa genética que más muertes causa, si no se trata. Su incidencia es de una persona por cada 70.000.
Los avances en la investigación, exponen, han permitido que ahora existan tres tratamientos que reducen los síntomas y mejoran la calidad de vida. Pero, en todos ellos, los pacientes en España tienen restricciones de acceso o miedo a que las autoridades españolas se lo retiren.
