Asociación regional Murciana de hemofilia

Los niños con hemofilia aprenden sobre su enfermedad en campamentos de la Región

20/07/2022 - 

MURCIA (EFE). La Asociación Regional Murciana de Hemofilia recibe a los 47 niños, entre 7 y 13 años, que participarán en su campamento. Una actividad, que después del parón obligatorio que originó la pandemia, vuelve con objetivos claros, mientras se juega, se aprende y hacer de la experiencia algo divertido y ameno.

Allí, 47 niños y niñas convivirán durante diez días en los que harán todas las actividades habituales de los campamentos de verano con un añadido: recibirán información sobre su enfermedad, sobre las precauciones que deben guardar y sobre el uso de la medicación y sus diferentes modalidades de aplicación, principalmente intravenosa o subcutánea, ha explicado a EFE Lali Sabater, anestesista jubilada que ejerce como voluntaria en el campamento.

Por ello, el presidente de la asociación, el doctor Manuel Moreno, ha agradecido su trabajo, así como la colaboración de numerosas empresas que abastecen a los menores estos días y ha confiado en que el campamento, que llegaba a acoger a 60 chavales y que fue suspendido por la pandemia del coronavirus, pueda recuperar esas cifras en próximas ediciones.

De hecho, tanto los monitores, como el personal médico, enfermeros y fisioterapeutas que organizan esta actividad lo hacen de manera altruista, y las familias de los menores no tienen que abonar ningún coste por participar en esta iniciativa.

También ha hecho un alegato a favor de la investigación para ayudar a mejorar los tratamientos para esta enfermedad, y ha resaltado el papel que la Consejería de Salud murciana ha tenido en ello, abriendo camino, en muchos casos por primera vez en España, para hacer mapas genéticos de los enfermos, aplicar terapias génicas, financiar la reproducción asistida para evitar la transmisión de la enfermedad o implantar tratamientos pioneros a pesar de su elevado coste.

La hemofilia es una enfermedad hereditaria que se caracteriza por la deficiencia de uno o varios de los factores que intervienen en la coagulación de la sangre, lo que puede provocar hemorragias internas o externas que afectan principalmente a músculos y articulaciones. El tratamiento principal consiste en suministrar al paciente el factor de coagulación que le falta en la sangre inyectándolo por vía intravenosa. 

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