MURCIA. La Asociación de Afectados por el Síndrome de Camurati Engelmann muestra en el hospital Virgen de la Arrixaca su exposición 'Convivir con el Síndrome' hasta el 28 de abril en la planta baja del hospital Materno-Infantil.
Esta exposición itinerante por todo el territorio nacional tiene como objetivo exponer la realidad de pacientes de todos los rincones del mundo, a través del arte, la fotografía y la solidaridad de los afectados.
El síndrome de Camurati-Engelmann es una enfermedad rara caracterizada por el aumento de la densidad de los huesos largos, el cráneo, la columna vertebral y la pelvis. Se asocia a dolor intenso en las extremidades, marcha de pato, contracturas musculares y articulares, debilidad muscular y fatiga, por lo que perjudica de forma muy notoria la calidad de vida de las personas afectadas y su entorno. Esta enfermedad no tiene ni cura ni tratamiento, pero sí terapias alternativas y necesidad de concienciación social e investigación.
El Plan Integral Enfermedades Raras de la Región de Murcia está orientado a mejorar la atención sanitaria, educativa y social de los afectados y sus familias con el objetivo de incrementar su calidad de vida. Este Plan incluye 10 líneas estratégicas subdivididas en 42 objetivos, 189 actuaciones y 177 indicadores de seguimiento y los resultados de su evaluación y seguimiento se recogen en informes anuales.
