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enfermedad ósea rara

Huesos de cristal: la lucha de una madre por la investigación y la visibilidad

Alba Zapata

José Manuel con La Dra. Encarna Guillén y la Dra. juliana Ballesta. Foto: Cedida

4/08/2024 -

MURCIA. Huesos fracturados, dolores corporales y muchas dudas acerca del futuro. Estas son algunas de las consecuencias que sufren los enfermos de la osteogénesis imperfecta o también conocida como 'huesos de cristal', una enfermedad ósea rara.

"Hay que apostar por la investigación, es crucial para que todos los que sufren esta enfermedad y los que vienen, puedan tener un futuro mejor", cuenta Mari Luz Marín, madre de José Manuel, un joven de 19 años que padece 'huesos de cristal'. Hace unas semanas recibieron buenas noticias ya que el proyecto del IMIB y La Arrixaca que busca una terapia y mejor calidad de vida de estos pacientes fue seleccionado para recibir ayudas.

Aunque aún queda un largo camino que recorrer para que se avance en esta enfermedad, Mari Luz se muestra optimista con las mejoras en estos estudios. "Es un avance, aunque hay que seguir remando más fuerte en esta dirección. Se necesita mucha más inversión para investigar, pero siempre es una buena noticia recibir ayudas", aclara.

Su hijo sufre esta enfermedad desde que nació, aunque no fue hasta los ocho años cuando descubrieron que tenía osteogénesis imperfecta. Según explica Mari Luz, desde entonces su hijo ha sufrido muchas lesiones que no le permiten apenas moverse, por lo que debe ir en silla de ruedas y eso limita su vida. "Quizás si hubiera habido más investigación y se hubiera sabido más sobre el tema mi hijo no habría sufrido tanto. Yo lucho por el resto de personas y por que se siga investigando, aunque para él ya no haya cura", admite.

"No hay que perder el ánimo"

"Mi hijo es feliz a pesar de las adversidades. Hay que apartar los miedos y no perder el ánimo", admite Mari Luz que tras varios años de sufrimiento confiesa que ahora ha aprendido a vivir sin miedo.

Por eso apuesta por seguir mostrando a los demás todo lo que ella y su familia han aprendido, y así servir de referente a todos los que vengan. "Todo suma. Yo llevo a cabo galas, cenas benéficas, eventos... Hay que darle visibilidad a este tipo de enfermedades para que se impulsen operaciones y tratamientos. A nosotros nos han ayudado mucho, y estoy segura de que la investigación puede seguir mejorando la vida de los demás", cuenta Mari Luz.