Foto: EFE MURCIA (EUROPA PRESS). El 70% de las personas con enfermedades raras (ER) que necesita apoyo psicológico son mujeres, según el informe 'Perspectiva de género y enfermedades raras', elaborado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) con la colaboración de Kyowa Kirin.
De acuerdo con este estudio, casi la mitad del colectivo de personas con enfermedades raras sufre retraso en el diagnóstico, pero sobre todo las mujeres (en un 67%), frente a los hombres (33%). Esta situación ha provocado que un 15% de este colectivo haya necesitado apoyo psicológico, especialmente las mujeres. En concreto, 7 de cada 10.
El informe también recoge que el 83% de los beneficiarios del Servicio de Atención Psicológica (SAP) de FEDER corresponde a mujeres. Además, 8 de cada 10 personas que atienden el servicio de Información y Orientación (SIO) de la Federación son también mujeres.
"El abordaje de la igualdad de género en relación con las enfermedades raras ha de afrontarse desde la perspectiva de la persona que padece la enfermedad, de las portadoras de una enfermedad rara, en la maternidad y como cuidadoras", ha expuesto el presidente de FEDER y su Fundación, Juan Carrión.
Tras estos resultados, FEDER va a poner en marcha este año dos nuevos talleres, el de Grupo de Ayuda Mutua (GAM), que favorecerá la corresponsabilidad en los cuidados de los menores con enfermedades raras; y el de asesoramiento genético, que busca ayudar a las familias a tomar decisiones informadas sobre su salud, con atención a situaciones de vulnerabilidad y asegurando que las mujeres embarazadas puedan recibir información sobre los riesgos de defectos congénitos o para ayudarlas a interpretar resultados de las pruebas de cribado genético realizadas durante el embarazo.
Según FEDER, el 76% de las personas con ER sufren discriminación solo por el hecho de convivir con ella y, en el caso de las mujeres, se produce "una doble discriminación". Por un lado, la que se deriva de ser paciente y, por otro, la que se asocia al género. "Si, además, a esto se añade la discapacidad, las mujeres constituyen un colectivo de extrema vulnerabilidad", apunta la Federación.
Como consecuencia de esta realidad, las mujeres afectadas afirman haber tenido un mayor agravamiento de su enfermedad que los hombres, así como una mayor necesidad de atención psicológica, de acuerdo con el Estudio ENSERio.
Otra cifra reseñable es que el 64 por ciento de las personas que ejercen el rol de cuidadores principales de personas con ER son mujeres, según recoge el Proyecto INNOVCare.
"Siendo conscientes de esta situación, desde Kyowa Kirin nos sentimos en el compromiso de poner a disposición de este colectivo todas las herramientas que permitan impulsar el empoderamiento de las mujeres afectadas por una enfermedad poco frecuente, ya sean pacientes o cuidadoras", ha remachado la General Manager del Sur de Europa (España, Italia y Portugal) en Kyowa Kirin, Claudia Coscia.
