Congreso Internacional de Enfermedades Raras se celebra en la Universidad Católica San Antonio. MURCIA. Cerca de 80.000 personas residentes en la Región de Murcia están afectadas por alguna enfermedad rara, lo que constituye el 5,2% de la población regional, según los datos del Sistema de Información sobre Enfermedades Raras (SIER) de la Consejería de Salud.
El consejero, Juan José Pedreño, ofreció estos datos en la inauguración del XVII Congreso Internacional de Enfermedades Raras que se celebra en la Universidad Católica de Murcia (UCAM), donde destacó que “los avances en materia de enfermedades raras no habrían sido posibles sin la labor de las asociaciones de pacientes y de la federación de enfermedades raras Feder”,
Pedreño añadió que “también es justo reconocer el esfuerzo de las administraciones, dirigidas por personas que han mostrado su sensibilidad para que sea posible la mejor ayuda a los enfermos, así como el trabajo de los profesionales sanitarios, que investigan, tratan, estudian y acompañan día a día para mejorar la vida de las personas que padecen una enfermedad minoritaria y la de sus familias”.
Por grupos de enfermedad, las anomalías congénitas presentan el mayor número de casos (32 por ciento) seguido por las enfermedades endocrinas, nutricionales y metabólicas y trastornos inmunitarios (17 por ciento) y las enfermedades del sistema nervioso (14 por ciento). Además, en cerca de un tercio de los afectados consta reconocimiento oficial de discapacidad y en el 11 por ciento el reconocimiento de Dependencia.
El SIER recoge, según sus últimos datos publicados a 31 de diciembre de 2021, que el número de personas vivas y residentes en la Región afectadas por una enfermedad rara es de 79.228. De todos ellos, el 53,1 por ciento son mujeres y el 46,9 hombres. El número de enfermedades en estas personas asciende a 90.908, con una ratio de 1,1 enfermedades raras por persona, por lo que hay afectados con más de una patología registrada.
Las enfermedades raras o poco frecuentes son aquellas que presentan una prevalencia menor de 5 casos por cada 10.000 habitantes. Bajo esta definición se agrupan un total de entre 6.000 y 8.000 patologías diferentes.
Estas patologías presentan individualmente una prevalencia tan baja y una complejidad tan alta en su abordaje que requieren esfuerzos especiales y combinados desde los distintos ámbitos que intervienen en la salud de la persona: sanitario, educativo, social, familiar y laboral, recogidos con un enfoque integral y multisectorial.
El Plan Regional de Enfermedades Raras (PIER) incluye medidas estructuradas en diez líneas estratégicas, 42 objetivos, 178 actuaciones, 164 indicadores y un sistema de evaluación de resultados.
Estas estrategias abordan las enfermedades raras desde un punto de vista integral y se centran tanto en aspectos sanitarios, de detección precoz, diagnóstico, tratamiento y rehabilitación como en aspectos de educativos, sociales, de formación, investigación y conocimiento de estas patologías, primando la coordinación entre diferentes sectores y el trabajo multidisciplinar que requieren los afectados.
