enfermedad ósea rara
Huesos de cristal: la lucha de una madre por la investigación y la visibilidad
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MURCIA. Beniel se vuelca una vez más con la osteogénesis imperfecta, la enfermedad conocida como 'huesos frágiles'. El próximo sábado 9 de noviembre a las 19 horas el Teatro Pujante acoge la III Gala de la Osteogénesis Imperfecta cuya recaudación irá destinada a la fundación Ahuce.
Una de las actuaciones especiales que tendrá la gala es la de Cote, nombre artístico de José Manuel Robles, uno de los vecinos más queridos de Beniel que sufre la enfermedad de 'huesos de cristal. Y es que tanto él como su madre, Mariluz Marín, son los responsables de que la localidad viva con tanta emoción este día.
Al escenario de esta gala benéfica se subirán también el grupo The Bones, en el que participa el médico que trata a José Manuel, César Salcedo, traumatólogo y cirujano ortopédico del hospital Virgen de la Arrixaca. El grupo está compuesto por Lucas Albadalejo, quien ha actuado con artistas como Loquillo o Miguel Ríos; José Filemón, quien ha participado en bandas como los Astrónomos y Filemones, y José el Negro, creador de la banda Doble Cero y 100 dolores. También actuarán el grupo Simétrica, la cantante Carmen Murcia, la escuela de Danza de Lucía Muñoz y la escuela de baile Dansé de Paloma Gambín, entre otros.
Mariluz ha sido la sigo la encargada de organizar este acto y detalla que es una gala de "alegría y emoción" por lo que se muestra ilusionada, aunque algo nerviosa también por la repercusión que pueda lograr: "Es muy importante que se conciencie de esta enfermedad, de la necesidad de la investigación, para que los pacientes tengan un futuro mejor y más calidad de vida". Además, Mariluz apuesta por el contacto directo, por ello sale a la calle a colgar carteles ya que es "una forma de acercarme a los personas y que conozcan esta enfermedad y nuestra historia de primera mano".
El principal mensaje que quiere hacer llegar a los demás es la necesidad de invertir en investigación: "Tenemos a buenos profesionales, pero se necesita más especialización en genética -que permitirá un gran avance en las enfermedades raras- y mucha más investigación que permita mejores tratamientos", detalla Marín.
Su hijo José Manuel sufre esta enfermedad desde que nació, aunque no fue hasta los ocho años cuando descubrieron que tenía osteogénesis imperfecta. Según explica Mari Luz, desde entonces su hijo ha sufrido muchas lesiones que no le permiten apenas moverse, por lo que debe ir en silla de ruedas y eso limita su vida. "Quizás si hubiera habido más investigación y se hubiera sabido más sobre el tema mi hijo no habría sufrido tanto. Yo lucho por el resto de personas y por que se siga investigando, aunque para él ya no haya cura", admite.