CARTAGENA. La fachada principal de la Asamblea Regional de Murcia se iluminará este jueves, desde las 0:00 horas hasta las 24:00 horas, de color naranja, con motivo del Día Mundial del Síndrome de Ehlers-Danlos, que se celebra el 15 de mayo, según indican fuentes parlamentarias en un comunicado de prensa.
Con esta iluminación, un año más el Parlamento autonómico muestra su apoyo a todas las personas afectadas por esta enfermedad genética rara y a sus familias, y se suma a la campaña de sensibilización y visibilidad de la Asociación Nacional del Síndrome de Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud (ANSEDH).
Afecta a múltiples órganos y sistemas
El Síndrome de Ehlers-Danlos es un conjunto de enfermedades genéticas del tejido conectivo, que afectan a múltiples órganos y sistemas y cuya falta de conocimiento conlleva graves retrasos en el diagnóstico y tratamiento de los pacientes.