día mundial de la enfermedad
Cada año se diagnostican 30 casos de ELA en la Región, que cuenta con un millar de afectados
21/06/2023 -
MURCIA (EFE). Cada año se diagnostican 30 nuevos casos de ELA en Murcia, enfermedad que afecta en la comunidad a más de 100 personas, según ha indicado este martes la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) con motivo de la celebración este miércoles del Día Mundial de la ELA.
El gasto que afrontan las familias de enfermos de ELA es tan elevado que aproximadamente el 94% de las familias no pueden costearse los tratamientos necesarios que sirven para ofrecer y mantener una calidad de vida digna.
“Todas estas personas tienen derecho a vivir, por eso, es muy importante que se impulse una nueva Ley de la ELA una vez constituidas las Cortes Generales que resulten del proceso electoral para que, con el apoyo de todos los grupos parlamentarios, partidos políticos y organizaciones, vea la luz en el mínimo plazo posible”, destaca Adriana Guevara, presidenta de adELA.
En la actualidad, el diagnóstico de esta enfermedad suele afectar a toda la familia que es normalmente la que asume el cuidado de una persona que cada vez requiere más ayuda. Incluso muchos no pueden acceder a tratamientos invasivos (traqueostomía o gastrostomía) por carecer de familiares o cuidadores que mantengan esa atención las veinticuatro horas del día.
