MURCIA (EFE). Más de cincuenta mil mujeres sufren Esclerosis Múltiple (EM) en España (900 en la Región) y la mayoría desconocen cuando se les diagnostica que, con el autocuidado, pueden llevar una vida normal, según sostiene la neuropsicóloga Tania Sánchez desde la Asociación de Enfermos de EM de la Comunidad de Murcia (AMDEM).

Desde la asociación tratan una nueva perspectiva de la enfermedad haciendo comprender a las mujeres que la EM es solo una parte de su identidad y no el eje central de sus vidas, "empoderándolas para asumir un rol activo en su autocuidado y calidad de vida", explica esta especialista en una entrevista con EFE.

"El mindfulness, junto con una buena alimentación, ejercicios físicos y una buena salud mental ayudan a reducir ese estrés, e incluso a que la enfermedad no vaya tan rápida y se quede ahí", asegura la neuropsicóloga, quien advierte que, en muchas ocasiones, las enfermas padecen un "estrés silencioso" que les impide salir de sus casas para hacer deporte, acudir a su médico o hacer tareas rutinarias, lo que sin ellas saberlo agravan la enfermedad.

La presidenta de la citada asociación, Francisca Meroño, tuvo el brote inicial de la enfermedad con 17 años, pero tardaron doce más en diagnosticarle EM. Según relata, sufrió de joven un accidente de tráfico que le provocó un estado ansioso que, a su juicio, le llevó a ese brote inicial. "A mí me decían los médicos que era ansiedad por la edad que tenía. Hoy en día una joven va al médico con un brote inicial y ya existen unos protocolos y todo está mucho más avanzado, con lo que el diagnóstico se hace rápido".

Incomprensión

Francisca Meroño pone el acento también en la incomprensión de estas pacientes. "Las familias a veces no entienden por qué estás tan agotada y te dicen que lo que te ocurre es que no tienes ganas y que eres una gandula. De hecho, en mi caso pasó durante un tiempo que era una torpe que no tenía ganas de hacer nada, ni trabajar, que le pides permiso a un pie para que ande el otro y cosas así".

Fue cuando ahondó en la parte mental de su situación cuando mejoró de forma bastante amplia. "Desde que mentalmente me encuentro bien abordo los problemas de otra forma y me lo tomo todo con mucha más utilidad. Si tengo un día estresante respiro y lo observo. Físicamente he mejorado en salud, aunque mi enfermedad siga estando ahí", asegura.

Sánchez remarca que las últimas investigaciones sobre el estrés y la enfermedad apuntan a recaídas y a un avance en la progresión que hace que vaya más rápida la enfermedad. En ese sentido, llama la atención en el hecho de que la mujer afronte multitareas en su vida "todo el rato, haciendo mil cosas a la vez (...); que si llevan al niño al colegio, luego van al gimnasio después de su horario laboral, por no hablar del trabajo en casa, con lo que ese impacto invisible del estrés ocasiona que la enferma se obligue a seguir haciendo todas esas cosas sin escuchar lo que le dice el cuerpo".

La neuropiscóloga diferencia entre la variante más grave de la EM, que no tiene períodos de mejoría y puede derivar en una discapacidad severa, y la esclerosis más común, que tiene brotes seguidos de remisiones, lo que permite que los pacientes puedan tener períodos de relativa normalidad.

"No es lo mismo una paciente que le afecta la médula espinal que una paciente que la enfermedad brota por algo de estrés por un traumatismo que ha sufrido, y si esa paciente lleva bien el origen de su enfermedad a largo de su vida probablemente se encuentre un poco mejor", ha indicado. "Tenemos pacientes que han llegado aquí mal, que se han separado de sus maridos y que luego han estado perfectas", ha añadido. "Lograr saber qué es lo que les está produciendo esa discapacidad, tomar decisiones y cambiar cosas que están pasando en su vida les ayuda mucho", ha señalado.

Esta especialista también ha hablado del estrés generado por la violencia al afirmar que "las víctimas suelen experimentar niveles muy altos de estrés postraumático, ansiedad y depresión, factores que también pueden influir negativamente en la evolución de la enfermedad. Un caso de violencia de género no causa esclerosis múltiple, pero el estrés extremo derivado de esa situación podría, en algunas personas predispuestas, acelerar el desarrollo o empeorar".

Tanto Sánchez como Meroño han lamentado que se vea en televisión la imagen de personas en silla de ruedas cuando hablan de esclerosis múltiple porque puede reforzar la idea de que siempre conlleva una discapacidad visible, cuando en realidad son muchas las realidades de estos enfermos. En ese sentido, defienden las campañas de sensibilización y educación que rompan estigmas y cambien la percepción fatalista de "muerte inminente" de la esclerosis, y abogan por educar contando historias reales y diversas de personas que conviven con la enfermedad trabajando, estudiando o viajando, junto con quienes enfrentan limitaciones.

Además, lamentan la falta de financiación de los tratamientos rehabilitadores y afirman: "estamos haciendo el trabajo que debería hacer la administración porque el tratamiento de rehabilitación, de terapia ocupacional, y la atención psicológica, todo lo que necesita una persona de esclerosis múltiple en su vida diaria, no lo financia la administración".