MURCIA (EFE). En los últimos cinco años, el Instituto Murciano de Investigación Biosanitaria Pascual Parrilla (IMIB) ha puesto en marcha cinco proyectos de investigación relacionados con el tratamiento de la hemofilia, dos de ellos, este 2023, al tiempo que se ha impulsado un proyecto de donación de plasma para producción de fármacos.
Así lo ha destacado este lunes el presidente en funciones de la Región de Murcia, Fernando López Miras, que ha recibido en el Palacio de San Esteban, sede de la presidencia, a los 57 niños con hemofilia de toda España que este año participan en el campamento de verano que anualmente organiza la asociación murciana de esa enfermedad.
Miras ha puesto en valor el trabajo del IMIB en investigación clínica de terapia génica e inhibidores de proteína C, con el fin de mejorar la calidad de vida de los pacientes hemofílicos.
Además, ha recordado que en 2023 se han iniciado dos nuevos proyectos: uno para analizar a nivel nacional los patrones de tratamiento en personas con hemofilia leve y moderada, y otro ensayo clínico con un nuevo fármaco destinado a niños menores de 12 años con hemofilia A o hemofilia B.
Asimismo, gracias al programa de donación de plasma (plasmaféresis) para la producción de fármacos destinados a pacientes de hemofilia y de otras enfermedades raras que se puso en marcha el año pasado, se han conseguido más de 600 donaciones de plasma, superando los objetivos marcados inicialmente.
La Región de Murcia fue la primera comunidad autónoma en conseguir que la población hemofílica fuera analizada desde un punto de vista genético, lo que permitió descubrir seis alteraciones genéticas que no estaban descritas hasta el momento.
Esto se realizó gracias al estudio genético de todos los pacientes y madres portadoras: en la Región de Murcia hay 100 personas, pertenecientes a 67 familias, que presentan esta patología genética.
El campamento, que se lleva a cabo en el centro de día “La Charca”, en Totana, busca fomentar la autonomía de los niños participantes y que aprendan a convivir con la enfermedad, y está dirigido por el doctor Manuel Moreno y organizado por un equipo multidisciplinar de 20 profesionales que acompaña a los niños las 24 horas del día.
La hemofilia es una enfermedad hereditaria que se caracteriza por la deficiencia de uno o varios de los factores que intervienen en la coagulación de la sangre, lo que puede provocar hemorragias internas o externas que afectan principalmente a músculos y articulaciones. El tratamiento principal consiste en suministrar al paciente el factor de coagulación que le falta en la sangre inyectándolo por vía intravenosa.
